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Accessibilité aux soins des hémophiles en Bretagne


Thèse de Morgan Berger (ESO Rennes) soutenue en 2012 à Université Rennes 2 4 Décembre 2012
Direction :
Financement :
  • ci financement CNRS (BDI) ,
  • région Bretagne


L'hémophilie est une maladie héréditaire rare qui affecte la coagulation. Elle réclame des soins rapides pour les patients. En raison du degré de spécialisation requis et du coût des médicaments, les lieux de soins sont rares sur le territoire. Il y a donc un fort enjeu relatif à l'accessibilité. En Bretagne, les patients les plus sévèrement atteints par la maladie ont été observés en plus forte proportion que les autres à proximité des centres de traitement de l'hémophilie. Pourtant, la distance n'est pas le seul critère jouant sur la qualité de l'accès aux soins. L'expérience personnelle, la facilité à se déplacer ou la sévérité de la maladie peuvent contraindre ou faciliter l'accès aux soins. En cas d'urgences, les patients ne rejoignent pas toujours le lieu de soins le plus proche, parce qu'ils privilégient les structures spécialisées dans l'hémophilie. Des cas de mobilités résidentielle provoqués par la mauvaise accessibilité ont été observés en Bretagne. Par ailleurs, la maladie limite la mobilité quotidienne et occasionnelle, agit comme une contrainte supplémentaire dans la recherche d'un emploi ou dans le cadre de l'accession à la propriété. La thèse a ouvert des perspectives d'étude sur l'accessibilité à l'échelle nationale ou élargies à d'autres maladies hémorragiques. Méthodo-logiquement, on a montré l'intérêt de l'emploi successif de SIG, d'un questionnaire et d'entretiens auprès des patients.